Monforte de Lemos, 28 de febrero de 2025. Como gesto simbólico y en señal de apoyo a las personas con Enfermedades Raras, el Alcalde de Monforte, José Tomé Roca, informa que hoy viernes día 28 de febrero se procederá a la iluminación de la Torre del Homenaje de San Vicente de color verde con motivo del Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras.
“Desde el Ayuntamiento de Monforte, nos sumamos a esta iniciativa y queremos hacerla extensiva a toda la ciudadanía iluminando de verde la torre del Homenaje, pues bajo este concepto se engloban 7.000 enfermedades minoritarias, y que en Galicia afecta a unas 200.000 personas, en España a unos 3 millones y en la Unión Europea a 27 millones de personas”, destaca el Alcalde.
Con motivo de este día, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, en la que edificios y monumentos se iluminarán de color verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas con enfermedades raras para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
Sobre las Enfermedades Raras
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara”.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
- Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
- El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
- En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Raras, desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales
causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Todo esto provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora diagnóstica influye en el acceso a intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría evitarse o paliado previamente.
Estas dificultades, son clave en el tratamiento sanitario y el desarrollo de la enfermedad. De hecho, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si dispone de él, no es el adecuado.