Monforte de Lemos, 20 de junio de 2020. Como gesto simbólico y en señal de apoyo a las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), el Alcalde de Monforte, José Tomé Roca, informó que mañana domingo se procederá a la iluminación de la Torre del Homenaje de San Vicente de color verde con motivo del Día Mundial de la ELA.
“Desde el Ayuntamiento de Monforte, nos sumamos a esta iniciativa y queremos hacerla extensiva a toda la ciudadanía iluminando de verde la torre del Homenaje, pues es una enfermedad que necesita ser conocida dada su alta mortalidad: cada día en España fallecen 3 personas a causa de la ELA, y cada día se diagnostican 3 nuevos casos”, destaca el Alcalde.
Con motivo de este día, la Asociación Gallega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, lanzaron la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de color verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
El año pasado se iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España. De este modo, desde estas organizaciones se anima a toda la ciudadanía a enviarles fotos de los edificios y monumentos iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA.
Sobre la ELA
Según informa AGAELA, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. La ELA es una patología degenerativa que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a los enfermos sino también a las personas que los rodean.
Las personas que padecen ELA pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y se disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.
La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA. En España, el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico supera el año.
En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, y se calcula que uno de cada cuatro españoles desarrollará la enfermedad, si vive lo suficiente. Según las estimaciones, hasta el año 2040, se prevé un aumento significativo del número de casos de ELA en la población mundial, debido fundamentalmente al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento de la población (la edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, aunque en España aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años).
A pesar de ello, la ELA sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada debido a su baja prevalencia, provocada en gran medida por la alta mortalidad (el número de defunciones anuales en España es similar al de nuevos casos diagnosticados), y no cuenta con el apoyo suficiente para combatirla. La falta de inversión para su investigación hace que en más de 20 años no haya avanzado en su tratamiento, contención y cura. Hoy en España hay 4.000 personas diagnosticadas con ELA.
